samen20089212805-fulle


Wat is de prognose voor een kind met PANDAS?

Op basis van onderzoeksresultaten in combinatie met ervaringen van ouders van kinderen en Pandas-experts rijst het volgende beeld op:
 

Als acute gevallen van Pandas bij kinderen tot in het begin van de puberteit onmiddellijk behandeld worden met één van de effectief gebleken antibiotica, blijft het soms bij één of enkele uitbraken. De foutieve 'Pandas-programmering' wordt dan effectief teruggedraaid.


Als Pandas chronisch is geworden (mogelijk doordat vroege ziekte episodes niet herkend zijn of als er sprake is van a-symptomatische en/of virulente strep) zijn IVIG en plasmaferese met aansluitend preventief antibioticumgebruik vrijwel onontkoombaar. De wetenschappelijke onderbouwing voor immuuntherapie wordt door veel artsen nog als onvoldoende beschouwd. De paar studies die er zijn, zijn omgeven door veel discussie: over te ruime inclusiecriteria, te kleine aantallen, methodologische onvolkomenheden. Dat geldt ook voor de NIMH-studie uit 2017; hierbij wordt vermoed dat de respons van ouders beïnvloed is geweest door de belofte dat kinderen uit de controlegroep (die een placebo voorgeschreven kregen) alsnog behandeld zouden worden als daar aanleiding voor was. Hierdoor viel het verschil tussen wel en niet behandelde kinderen tegen.


Zowel ouders als clinici rapporteren echter dat immuuntherapie bijzonder effectief is, zelfs in de vroege volwassenheid. Ca 3 tot 4 maanden na IVIG laat meer dan 85% van de behandelde kinderen een functieherstel van 80% of meer zien. Na een jaar is meer dan 95% van de kinderen nagenoeg hersteld. Op grond van deze ervaringen nemen Pandasexperts momenteel aan dat de ontstekingsreactie die bij Pandas in de hersenen plaatsvindt, omkeerbaar is bij goede en tijdige behandeling. Het eerst verbetert de situatie thuis, vervolgens op school en pas als laatste worden verbeteringen gezien in het sociaal functioneren van de kinderen. Door behandeling met IVIG vermindert de binding van antilichamen aan cholinerge interneuronen in het striatum.


Jammer genoeg blijven kinderen die 'chronische' Pandas hebben (gehad) ook na adequate behandeling  gevoelig voor herinfectie en andere invloeden die het afweersysteem onder druk zetten (bacteriële - maar ook virale infecties, stress, vermoeidheid, hormoonschommelingen enz.). Om te voorkomen dat het afweersysteem opnieuw in de Pandas-programmering schiet, is nabehandeling met bij voorkeur betalactam antibiotica essentieel.


Behalve een goede behandeling heeft je kind hersteltijd nodig, waarbij ook een dosis geluk om de hoek komt kijken. Er zijn aanwijzingen dat herinfectie in sommige gevallen via 'close contacts' gaat (familieleden, broers, zussen, vriendjes, klasgenoten die met strep rondlopen). Er zijn nog veel vragen over strep: zo het lijkt er bijv. op dat strep zich intracellulair kan verbergen. Eventuele 'dragers' van strep in de nabijheid van het kind moeten behandeld worden om te voorkomen dat een Pandaspatiënt opnieuw besmet wordt . Herbesmetting kan ertoe leiden dat herbehandeling met IVIG nodig is.