Nieuw: Immunoglobulines als add-on voor Pandas en PANS per 2017

Stuur dit artikel naar een vriend

Vul onderstaand formulier in om artikel: Nieuw: Immunoglobulines als add-on voor Pandas en PANS per 2017 door te sturen naar een vriend.

Immunoglobulines zijn geneesmiddelen met een bijzondere status. Ze mogen door het ziekenhuis apart van de behandeling, dus extra (als 'add-on'), in rekening worden gebracht. Op de nota dient dan vermeld te staan welk merk geneesmiddel is gebruikt (handig voor de afdeling inkoop) en ook voor welke ziekte het is voorgeschreven (de indicatiLees meer

Patiëntenperspectief2021

Stuur dit artikel naar een vriend

Vul onderstaand formulier in om artikel: Patiëntenperspectief2021 door te sturen naar een vriend.

 

Dutch Brain Council en circa 80 andere patiëntenorganisaties bieden de Tweede Kamer een petitie aan voor meer invloed

 

Op 21 februari 2017 biedt het initiatief PatiëntenPerspectief2021 een petitie aan de Tweede Kamer aan namens ongeveer 5 miljoen mensen met een aandoening. Zij doen hierin concrete voorstellen om de positie van patiënten en -organisaties nog beter aan te laten sluiten bij de totstandkoming van nieuw zorgbeleid. Initiatiefnemers hopen dat de visie en voorstellen een plek krijgen in het debat dat de Tweede Kamer een dag later voert met minister Schippers (VWS) over patiënten- en cliëntenrechtLees meer

Pandasweb toegetreden tot de Dutch Brain Council per 2017

Stuur dit artikel naar een vriend

Vul onderstaand formulier in om artikel: Pandasweb toegetreden tot de Dutch Brain Council per 2017 door te sturen naar een vriend.


'Alleen ga je sneller, samen kom je verder'

Met veel genoegen kunnen we melden dat Pandasweb in januari 2017 is toegetreden tot de Dutch Brain Council (DBC), een platform van patiëntenorganisaties voor hersengerelateerde aandoeningen. Hersenziekten zijn er in vele verschijningsvormen. De DBC becijferde onlangs dat het met meer dan 4 miljoen mensen in Nederland om een grote groep in onze samenleving gaat.


Alzheimer, Parkinson, hersenletsel door bijv. trauma... Bij het begrip 'hersengerelateerde ziekten' wordt vaak gedacht aan aandoeningen die volwassenen treffen. De Dutch Brain Council acht het waardevol daLees meer

Vrijdag 23 september 2016, 1900u: ouderbijeenkomst Pandasweb

Stuur dit artikel naar een vriend

Vul onderstaand formulier in om artikel: Vrijdag 23 september 2016, 1900u: ouderbijeenkomst Pandasweb door te sturen naar een vriend.

Ouders helpen ouders!

Ouders van Pandaskinderen weten als geen ander hoe waardevol het is om onderling informatie uit te wisselen en te leren van elkaars ervaringen. Het vergt een pro-actieve houding van ouders om de juiste diagnose en de juiste hulp te krijgen.


Als een kind éénmaal de 'chronische' fase heeft bereikt (gemiddeld na ca drie ziekte episodes, vanaf de leeftijd van ca 7 tot 8 jaar), wordt Pandas bovendien een ziekte die 'gemanaged' moet worden, zodat het kind zo min mogelijk primaire en secundaire schade oploopt en een eventuele onderwijsachterstand wordt geminimaliseerd. Daarnaast isLees meer

Dutch Brain Council maakt ruimte voor Pandas op 2 april 2016

Stuur dit artikel naar een vriend

Vul onderstaand formulier in om artikel: Dutch Brain Council maakt ruimte voor Pandas op 2 april 2016 door te sturen naar een vriend.

Zaterdag 2 april 2016 vindt in Utrecht een landelijk congres plaats voor huisartsen. Op uitnodiging van de Dutch Brain Council, een platform van patiëntenorganisaties voor hersenaandoeningen, zijn ook Pandasouders aanwezig om voorlichting te geven en hun ervaringen te delen. Zij roepen huisartsen op om zich in te zetten voor het op jonge leeftijd diagnosticeren van Pandaskinderen. Vroege ziekLees meer

Vrijdagavond 17 april 2015: Ouderbijeenkomst Pandaskinderen!

Stuur dit artikel naar een vriend

Vul onderstaand formulier in om artikel: Vrijdagavond 17 april 2015: Ouderbijeenkomst Pandaskinderen! door te sturen naar een vriend.

Graag nodigen wij belangstellenden uit voor de vierde ouderbijeenkomst voor PANS/Pandas, op vrijdagavond 17 april a.s. om 20.00u  in Multifunctioneel centrum De Enk, Enkstraat 67 te Zwolle (in de wijk Assendorp). Voor wie per auto reist: er kan geparkeerd worden bij supermarkt Jumbo aan de Assendorperstraat 71. Voor reizigers per openbaar vervoer: rekent u vanaf het Centraal Station met ca 10-12 minuten looptijd.

 

De ontwikkelingen rLees meer

Kosteloos in te zien tot 15 maart 2015: JoCAP, 11 nieuwe PANS/Pandas studies!

Stuur dit artikel naar een vriend

Vul onderstaand formulier in om artikel: Kosteloos in te zien tot 15 maart 2015: JoCAP, 11 nieuwe PANS/Pandas studies! door te sturen naar een vriend.

Het langverwachte themanummer over PANS/Pandas van het Journal of Child- and Adolescent Psychopharmacology is verschenen. Tot 15 maart 2015 zijn de artikelen gratis full text in te zien/te downloaden voor persoonlijk gebruik. In verschillende artikelen wordt ingegaan op het klinisch beeld van PANS en Pandas en op comorbiditeit (samenloop met andere aandoeningen). In een andere studie wordt een groep patiënten van het NIMH vergeleken met even grote groepen patiënten uit twee particuliere praktijken van resp. een kinderneuroloog en een kinderaLees meer

Consortium Pandasexperts lanceert besloten website voor artsen

Stuur dit artikel naar een vriend

Vul onderstaand formulier in om artikel: Consortium Pandasexperts lanceert besloten website voor artsen door te sturen naar een vriend.

Artsen en andere professionals, die geconfronteerd worden met kinderen verdacht van PANS/Pandas, kunnen sinds kort terecht bij een website speciaal voor hen, opgericht door 'een consortium van Pandasexperts': www.pandasppn.org.

 

PANS en Pandas zijn ziektebeelden op het snijvlak van meerdere disciplines. Dat betekent bijna per definitie dat een arts te maken krijgt met (aparte combinaties van) symptomen waarmee hij/zij niet zo vertrouwd is. Op deze website, waaraan belangrijke artsen en onderzoekers zich verbonden hebben, zaLees meer

PET-scan studie naar Pandas verschenen!

Stuur dit artikel naar een vriend

Vul onderstaand formulier in om artikel: PET-scan studie naar Pandas verschenen! door te sturen naar een vriend.

Op 12 augustus 2014 is in het Journal of Child Neurology de lang verwachte PET-scan studie van dr H.T. Chugani verschenen: Evaluation of Basal Ganglia and Thalamic Inflammation in Children With Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated With Streptococcal Infection and Tourette Syndrome: A Positron Emission Tomographic (PET) Study Using 11C-[R]-PK11195.


Bij het maken van een PET-scan wordt voorafgaand aan een scan contrastmiddel toegediend, waardoor de precieze plek van bijvoorbeeld bepaalde hersenactiviteit zichtbaar kan worden gemaakt.


De onderhavige studie laat zien dat anders dan bij een gezonde controlegroep Lees meer

Moleculera lanceert video met voorlichting over Pandas

Stuur dit artikel naar een vriend

Vul onderstaand formulier in om artikel: Moleculera lanceert video met voorlichting over Pandas door te sturen naar een vriend.

Het Amerikaanse laboratorium dat de Cunningham paneltest heeft gelanceerd, Moleculera Labs, heeft onlangs een korte animatiefilm gemaakt, die via youtube te bekijken is.

 

In deze voorlichtingsfilm wordt op een duidelijke manier uitgelegd, wat inmiddels bekend is omtrent het achterliggende ziektemechanisme van Pans/Pandas. Ook voor ouders, leerkrachten en andere professionals zonder medische achtergrond goed te bLees meer

Cunningham paneltest voor PANS/Pandas gelanceerd!

Stuur dit artikel naar een vriend

Vul onderstaand formulier in om artikel: Cunningham paneltest voor PANS/Pandas gelanceerd! door te sturen naar een vriend.

Sinds maandag 22 april 2013 kunnen artsen een beroep doen op de diensten van Moleculera Labs. Voor vrijwel de gehele Verenigde Staten is de benodigde accreditatie nu geregeld. Ook voor Europa en andere delen van de wereld zijn door het laboratorium de benodigde vergunningen aangevraagd. Het ligt in de lijn der verwachting dat dit komend voorjaar nog rond komt.


Meer dan 10Lees meer

Pandas videoclip

Stuur dit artikel naar een vriend

Vul onderstaand formulier in om artikel: Pandas videoclip door te sturen naar een vriend.

Eén van de inzendingen voor het Neuro filmfestival 2013 dat georganiseerd wordt door de American Brain Foundation, betrof Pandas. Deze aandoening kan zich verschillend manifesteren in kinderen, waarvan ouders en een arts in deze korte film verslag doen. Pandas Awareness video bekijken.

PANDAS? Per kind per ziekteperiode verschillende symptomen en het ene kind laat bovendien heel andere dingen zien dan het andere!


 Lees meer

Oproep: Ouder van een Pandaskind? Stuur ons een mailtje!

Stuur dit artikel naar een vriend

Vul onderstaand formulier in om artikel: Oproep: Ouder van een Pandaskind? Stuur ons een mailtje! door te sturen naar een vriend.

Via de website melden zich van tijd tot ouders van kinderen bij wie door Nederlandse artsen Pandas is vastgesteld. Bent ook u ouder van een kind met deze diagnose? Stuur ons een mailtje met uw contactgegevens en een korte situatieschets betreffende uw kind.


Wij proberen in kaart te brengen om hoeveel kinderen het in Nederland gaat, willen een belangenvereniging oprichten en hopen elkaar te ondersteunen!