Consortium Pandasexperts lanceert besloten website voor artsen

Stuur dit artikel naar een vriend

Vul onderstaand formulier in om artikel: Consortium Pandasexperts lanceert besloten website voor artsen door te sturen naar een vriend.

Artsen en andere professionals, die geconfronteerd worden met kinderen verdacht van PANS/Pandas, kunnen sinds kort terecht bij een website speciaal voor hen, opgericht door 'een consortium van Pandasexperts': www.pandasppn.org.

 

PANS en Pandas zijn ziektebeelden op het snijvlak van meerdere disciplines. Dat betekent bijna per definitie dat een arts te maken krijgt met (aparte combinaties van) symptomen waarmee hij/zij niet zo vertrouwd is. Op deze website, waaraan belangrijke artsen en onderzoekers zich verbonden hebben, zal steeds de nieuwste informatie te vinden zijn met betrekking tot onderzoek, protocollen voor diagnostiek en behandeling en klinische ervaringen. Een groot deel is openbaar. De website kent ook een (in verband met privacyaspecten) besloten forumdeel, waarvoor artsen zich moeten registreren, om concrete patiënten te kunnen bespreken en vragen op specifieke deelgebieden te kunnen stellen aan expert panels, waarin alle disciplines vertegenwoordigd zijn.


Veel van de betrokken artsen waarschuwen al langer dat het zeer waarschijnlijk is dat veel meer kinderen aan PANS/Pandas lijden, dan eerder gedacht. Momenteel wordt aangehouden een incidentie van 1 op 200. We praten in dat geval niet langer over 'een zeldzame ziekte'.

 

Huisartsen, kinderartsen, kinderneurologen en -immunologen en kinderpsychiaters kunnen allen met deze patiëntjes geconfronteerd worden. Dit platform maakt het mogelijk dat artsen wereldwijd toegang krijgen tot actuele informatie en ervaringen en bevindingen kunnen uitwisselen.