NIMH vraagt Pandaspatienten voor studie naar effectiviteit IVIG

Stuur dit artikel naar een vriend

Vul onderstaand formulier in om artikel: NIMH vraagt Pandaspatienten voor studie naar effectiviteit IVIG door te sturen naar een vriend.

Voor het onderzoek dat in februari 2011 van start ging onder auspiciën van het NIMH, het National Institute of Mental Health, zijn nog enkele patiënten nodig alvorens er een tussentijdse analyse kan worden gedaan. Ook gevallen uit Europa zijn welkom! Met dit grote onderzoek hopen onderzoekers voor eens en voor altijd de - op grote schaal - door ouders en clinici gerapporteerde effectiviteit van IVIG wetenschappelijk te bewijzen.


Het NIMH accepteert gevallen die aan onderstaande criteria voldoen.
 

Het moet gaan om nieuwe Pandasgevallen (de klachten zijn max. 6 maanden geleden begonnen) of om kinderen die de eerste acute terugval doormaken na een periode waarin de klachten min of meer volledig afwezig zijn geweest. Zowel jongens als meisjes in de leeftijd van 4 tot 12 jaar komen in aanmerking.


Er is sprake van dwangklachten met of zonder tics met een score van tenminste 20 op de CY-BOCS, de Children's Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale resp. groter dan 4 op de CGI-S, de Clinical Global Impression Severity Scale. Een voorheen gezond kind vertoont binnen 24 tot 48 uur plotseling acute en ernstige dwang- en/of ticklachten met een episodisch verloop.


De eerste ziekte uitbraak en/of terugval is begonnen na een doorgemaakte infectie met groep A beta-hemolytische streptokokken (GABHS), waarvan bewijs voorhanden is van een positieve keelkweek, blootstelling aan een bewezen GABHS infectie bij een gezinslid, bijv. een broertje of zusje dat op dezelfde slaapkamer slaapt, dan wel, derde mogelijkheid: tenminste twee maal verhoogde streptiters (AST, anti-DNAse B).


Eerder genoemde tic- en/of dwangklachten gaan gepaard met tenminste 3 van de navolgende symptomen:

 

  1. Duidelijk angstiger zijn, vooral eerder niet aanwezige scheidingsangst (niet van huis willen, niet willen gescheiden willen zijn van een ouder/vaste verzorger).
  2. Stemmingswisselingen, opstandig, agressief gedrag, persoonlijkheidsverandering.
  3. Plotselinge problemen met concentratie en leren.
  4. Regressie (babypraat, driftaanvallen: gedrag dat eigenlijk niet passend is voor de leeftijd van het kind)
  5. Slaapstoornis (niet kunnen in-/of doorslapen, nachtmerries, niet alleen willen gaan slapen)
  6. Handschriftwisselingen of andere tekenen van lichte neurologische klachten (met inbegrip van nieuwe motorische hyperactiviteit, choreïforme (vinger)bewegingen)
  7. Frequent plassen, verhoogde aandrang voelen, overdag of 's nachts incontinent na eerder tenminste 6 maanden zindelijk te zijn geweest (enuresis).


Vanwege het grote belang dat hiermee gemoeid is, is de selectie erg streng. Ook Europese gevallen komen in aanmerking. De kosten van onderzoek en behandeling en zelfs reiskosten worden vergoed.


De aanmelding verloopt via het National Institute of Mental Health.