Leren van elkaars ervaringen

'Een ziekte een naam geven, betekent dat je een bepaalde vorm van lijden beschrijft. Aan de medische handeling gaat een literaire vooraf. In het eerste begin, lang vooreen patiënt onderworpen wordt aan medisch onderzoek, is hij gewoon een verhalenverteller - een reiziger die op bezoek is geweest in het koninkrijk der zieken. Om een ziekte te verlichten moet je die reiziger dus zijn verhaal laten doen.'


De Keizer aller Ziektes, S. Mukherjee, De Bezige bij 2011, pag. 65
 

PANS en Pandas (h)erkennen

Ouders van Pandaskinderen willen andere ouders helpen. Door er onder meer via deze website voor te zorgen dat er informatie over Pandas in het Nederlands beschikbaar is en door de verhalen van hun kinderen te delen, om te laten zien hoe dit ziektebeeld eruit ziet.


Het vroeg herkennen en behandelen van PANS en Pandas is essentieel. Want steeds meer artsen raken doordrongen van het feit dat wat begint als dysfunctie (tijdelijke beschadiging) kan eindigen als 'niet aangeboren hersenletsel' (permanente schade). In dit verband wordt al gesproken over 'Children's Postinfectious Autoimmune Encephalopathy (CPAE)'.


Op deze pagina verzamelen we de beste clips en achtergrondverhalen van ouders. Verhalen waarin ouders beschrijven welke weg ze met hun Pandaskind hebben afgelegd. Wilt u het verhaal van uw kind met ons delen? Neem contact op via info@pandasweb.nl.

 

 


Jace - Our PANS story

What 'sudden onset' looks like