verdrietig20114616009-fulle

Wat kan ik concreet doen bij een vermoeden van PANDAS?

Er is een aantal case-reports verschenen waaruit blijkt dat medisch specialisten steeds vaker Pandas in de acute vorm lijken te herkennen. Maar het kind moet dan wel aan die medisch specialist gepresenteerd worden. Dat lijkt tot nu toe vooral bij plotseling ontstane ernstige tic- en dwangklachten te gebeuren. Wellicht moet het verwijsbeleid verruimd worden. In elk geval moeten jonge kinderen met lichte tic- en/of dwangklachten serieus in de gaten gehouden worden.
 

1. Vraag een gesprek aan met je huisarts en meld je vermoedens

Informeer deze via het factsheet. Laat je huisarts de PANS-Pandas flowchart zien. Vraag om bloedonderzoek teneinde de anti-streptolysine O titer en de anti-DNase B titer te bepalen (uitgangswaarde) en herhaal deze bepalingen bij grote veranderingen in het patroon. Geef intussen ook op school aan dat je een vermoeden hebt dat Pandas zou kunnen spelen en vraag leerkrachten het kind op school extra te observeren.
 

2. Begin een dagboek bij te houden of vul de Pandas vragenlijst in

Noteer met behulp van trefwoorden wat je ziet aan je kind en benoem met een cijfer op een schaal van 10 in welke mate zich een en ander voordoet. Verzamel evt. bewijs van (strep)infecties rondom (verergering van) neuropsychiatrische klachten. Je huisarts kan je hiermee helpen, via een keelkweek bij keelpijn/keelontsteking, een kweek bij een huidinfectie of via de bepaling van titers: AST (anti-streptolysine O) en anti-DNaseB.


3. Vraag om snelle verwijzing naar een kinderarts

Met de lancering van een website speciaal voor artsen www.pandasppn.org, kan in feite elke kinderspecialist, die bereid is zich aan de daar gepubliceerde nieuwste inzichten en protocollen te houden, u helpen. Deze website is een initiatief van een 'consortium van Pandasexperts'.  Op de pagina ´Waar vind ik nog meer informatie over Pandas´ is zeer veel literatuur te vinden, deels full text.


Over het bijhouden van een dagboek

Bij kinderen met chronische Pandas is niet langer sprake van compacte ziekte-episodes van 6-8 weken. Het beeld is diffuser met zeer uiteenlopende, in ernst en vorm wisselende klachten.

Kinderen met Pandas vertonen in feite een afwijkende respons op infecties: ze krijgen geen koorts maar laten tics, dwang, gedragsveranderingen en/of een afwijkende fijne motoriek zien. Noteer kort per dag met trefwoorden hoe het gaat en wat er gebeurt en wees volledig: alles kan relevant zijn.
 

1. Wat is je die dag in het algemeen opgevallen (gezondheid/stemming/bijzonderheden)?

Een ziekteperiode (6 tot 8 weken) wordt vaak ingeluid door wat er uit ziet als een lichte verkoudheid, met wat keelpijn, maar het kan ook een huidinfectie of oorontsteking zijn? Naarmate de ziekte langer speelt, lijken ook andere factoren die het immuunsysteem onder druk zetten (virale verkoudheid, stress – o.a. rondom overgangen/overschakelen van de ene activiteit naar de andere) voldoende. In de laatste fase zie je wellicht niet eens meer dat er een infectieuze relatie ligt.


Er zijn berichten over kinderen met een immuunsysteem dat chronisch geïrriteerd lijkt te zijn van jongs af aan. Veel gehoord: chronische allergieën, chronisch, astma-achtig hoesten en ontstoken sinussen, Epstein Barr. Er lijkt een verband met immuungemedieerde aandoeningen van moeders kant (Maternal history of autoimmune disease in children presenting with tics and/or obsessive-compulsive disorder, Murphy et al. Journal of Neuroimmunology 2010)

Noteer bijzonderheden:

- stemmingswisselingen (snauwerig reageren, vaak en lang boos zijn, angstig zijn, obsessieve gedachten hebben (iets niet los kunnen laten), op zien tegen school enz.)

- problemen met impulsbeheersing waaronder tic- en/of dwangklachten (in ruime zin: ook trichotillomanie, (ernstig) nagelbijten, keelschrapen, opvallend rigide en inflexibel kunnen hiervan een uiting zijn!)

- neurologische klachten (je stoten, vallen, onhandig zijn, dingen laten vallen enz.; handschriftveranderingen; choreïforme bewegingen (je vingers of tenen niet stil kunnen houden als je in een ongemakkelijke houding staat bijv. als je je armen voor je uitgestrekt houdt gedurende een minuut of twee)

- slaapritme (let met name op het tijdstip en de omstandigheden rondom inslapen)

- planning en coördinatie (hoe gecoördineerd is je kind wb school/huiswerk/opruimen, als je iets vraagt, reageert het dan meteen/snel of moet je het 20 keer vragen en kijkt je kind je aan alsof het de eerste keer is?)

- schoolprestaties (presteert het slechter op school rondom slechte periodes)? Kan het zich dan minder concentreren? Lukt het huiswerk goed of juist niet? Let vooral op plotselinge achteruitgang met rekenen. Later kunnen schoolprestaties over de hele linie achterblijven.

2. Waar klaagt je kind over?

Vage klachten die veelvuldig voorkomen bij kinderen met Pandas: a-specifieke buikpijn, veel plassen en/of frequente aandrang voelen, kieskeurig zijn wat betreft kleding, moe zijn, niet naar school willen (kan een uiting van regressie zijn > sterke gehechtheid aan een plaats of een persoon), (in)slaapproblemen, (dwingende) bedrituelen, angsten (goed moment om te kijken of er obsessieve gedachten zijn, dus bijv.: extreem bang zijn voor spinnen, bang voor meteorieten, bang voor inbraak > het gaat om het achterliggende angstige gevoel, dat vaak obsessief is.

3. Zie je een episodisch verband?

Zie je een golfbeweging: het is er ineens en na een aantal weken ebt het weg? N.b. Bij kinderen ouder dan 7 of 8 jaar kan sprake zijn van de  chronisch geworden variant: de ene periode loopt over in de andere, tussendoor herstelt een kind niet meer maar het blijft voortdurend hangen op niveau 4 of 5 of nog lager zelfs.

4. Wat heb je in het verleden gezien (thuis/op school/sport/vrienden en vriendinnetjes enz.)?

Loop alle gemelde klachten na: opvallend vaak of lang boos/snauwerig zijn? Verminderd sociaal functioneren? Tic- en dwangklachten? Handschriftveranderingen? Schoolprestaties die teruglopen enz. Overweeg met school of je kind getest kan worden (WISK III-test).


Over diagnostiek

Pandas is vooralsnog een klinische diagnose. Streptiters en kweken kunnen belangrijk aanvullend bewijs leveren, maar let op: een eenmalig hoge titer zegt weinig. Het gaat om een herhaaldelijk geconstateerde samenloop van een (mogelijk niet klassiek verlopende) infectie en gedragsveranderingen resp. andere Pandasklachten. Blijf dus swabs nemen en streptiters bepalen op basis van waarnemingen omtrent het gedrag van je kind. Titers zijn in elk geval verhoogd ca 4 tot 6 weken na een infectie. Onthoud verder: ca 25-37% van de Pandaskinderen met een gedocumenteerde strepinfectie (bevestigd via kweken) laat geen verhoogde titers zien. Dit zijn de zogeheten 'vals-negatieven'. We begrijpen nog niet hoe dit kan.

 

Vroegtijdig ingrijpen, maakt ingrijpende immuuntherapie met langdurige nabehandeling door middel van antibiotica overbodig

Wat kunnen we nog meer doen?

Specialisten zouden een preventieprotocol kunnen opstellen om samen met huisartsen tot vroegtijdige detectie te komen van kinderen die mogelijk aan Pandas lijden. We vonden een publicatie van een Belgische arts uit 2001 waarin het onderwerp van streppreventie uitgebreid besproken wordt.

 

Bij tic- en dwangklachten moet nagegaan worden of er een relatie is met streptococceninfectie. Verder is betere voorlichting nodig om met name lichte dwangklachten en lichte neurologische symptomen bij jonge kinderen te herkennen. Het verdient aanbeveling hierbij ook kindertherapeuten en het onderwijsveld te betrekken: groepsleerkrachten, remedial teachers, intern begeleiders, de schoolbegeleidingsdienst. Zij allen dienen ook alert te zijn op kinderen die opvallend verminderde rekenvaardigheid vertonen. Als kinderen aanvullende voorzieningen nodig hebben voor hun ontwikkeling, dan biedt het UWV soms hulp: aanvraag voorzieningen voor onderwijs.


KNO-artsen die patiënten zien in verband met de mogelijke verwijdering van keel- en neusamandelen, zouden bedacht moeten zijn op de relatie tussen streptococceninfecties en neuropsychiatrische klachten.


Kinderpsychiaters dienen een mogelijke relatie met autoimmuunaandoeningen mee te nemen in de differentieel diagnose van kinderen met 'gedragsproblemen' en ADHD-achtige klachten.