large20115630629-fulle

 


 

Waarom is PANDAS omstreden? Waarom is er weinig over bekend?

De centrale gedachte achter Pandas, namelijk dat een complex van zeer uiteenlopende neurologische en psychiatrische klachten met een infectieuze oorzaak c.q. een niet goed functionerend immuunsysteem in verband kan staan, is behoorlijk revolutionair en de theorie erachter vrij ingewikkeld. Weliswaar zijn bijv. kinderneurologen bekend met Sydenham's chorea, de neurologische manifestatie van Acute Reumatische Koorts, een aandoening die eveneens met neuropsychiatrische klachten gepaard gaat. Maar in het algemeen worden psychiatrische klachten toch vooral verondersteld 'tussen de oren' te zitten.


De aanwijzingen dat het anders zit, dat we op een hele nieuwe manier naar psychiatrische ziekten moeten kijken, nemen echter toe. Wordt een deel van onze persoonlijkheid en ons gedrag gedicteerd door ons immuunsysteem? Wetenschappers uit Virginia toonden recent aan hoe gedrag en het functioneren van het immuunsysteem lijken samen te hangen. In hun onderzoek gaan ze in op de reikwijdte van hun bevindingen en staan ze stil bij wat dit betekent voor de manier waarop we naar het functioneren van mensen kijken.
 

Van artsen die zich verdiepen in Pandas, wordt gevraagd dat ze zich open stellen voor niet eerder onderkende, alternatieve bevindingen, theorieën en verklaringen. Dit vergt de bereidheid zekerheden/waarheden, die hen zijn bijgebracht tijdens hun studie geneeskunde, te parkeren/overboord te zetten.


Wat Pandas betreft: de meeste kritiek lijkt afkomstig van Tourette-specialisten, die niet in staat bleken onderzoeksresultaten te herhalen en aangeven Pandas niet met eigen ogen te hebben gezien. Maar tegen de tijd dat kinderen kwalificeren als Tourette-patiënt, hebben ze langdurig last van tics (langer dan een jaar en geen remissie langer dan 3 maanden). Zij zien kinderen niet in de bij Pandas zo kenmerkend verlopende beginfase. Het lijkt erop dat we het over verschillende patiëntenpopulaties hebben. (Nederlandse website, waarvan je donateur moet worden: www.tourette.nl. Informatieve website van dr Leslie Packer: www.tourettesyndrome.net met verwijzingen aldaar naar recente studies.)

 

In een artikel van de hand van journalist Neil Swidey, werd in het najaar van 2012 uit de doeken gedaan dat er essentiële bezwaren bestaan tegen de belangrijkste studie contra de Pandas-hypothese. Een citaat:


Dr. James Leckman, a professor of child psychiatry at Yale and specialist in Tourette’s syndrome, was the lead author on what is perhaps the most persuasive study challenging the PANDAS hypothesis. That long-term study, published in 2011, found no compelling evidence linking the exacerbation of tic and OCD symptoms to new strep infections.

Yet Leckman tells me that in late 2008, well after all the patients had been enrolled in the study, he came to an astonishing realization: He and his coauthors had been studying the wrong children. Most of the kids in the study resembled those he regularly sees in his clinic — children with “garden-variety” Tourette’s and OCD. But after working with more physicians treating PANDAS patients, he had come to see firsthand that there was a distinct group of kids who literally had changed overnight, with dramatic onslaughts of OCD and other symptoms. And these “true” PANDAS/PANS cases weren’t represented in his study in any meaningful way.

Leckman says he lobbied his coauthors, who included Harvey Singer, to admit to this failing in their paper. But they refused, insisting they had followed the published PANDAS criteria in selecting their subjects. Leckman had to concede they were right — the children all met the criteria Swedo’s team had established. It’s just that he now believed those criteria were far too broad. So Leckman’s name was listed first on an influential paper that he felt was technically accurate but missed the larger point.


De belangrijke reden voor het feit dat we niet goed raad lijken te weten met de ontwikkelingen rondom Pandas, is wellicht dat Pandas een aandoening is op het snijvlak van meerdere specialistische disciplines. Kinderimmunologen, kinderneurologen, kinderpsychiaters, kinderartsen en overigens ook huisartsen kunnen elk te maken krijgen met kinderen met Pandasgerelateerde klachten. Het is lastig om je uit te spreken over klachten die buiten je eigenlijke werkveld en aandachtsgebied vallen. Kinderimmunologen en kinderneurologen hebben de beste papieren om de aandoening te doorgronden, maar lijken niet goed raad te weten met de psychiatrische aspecten van de ziekte. Kinderpsychiaters lijken terug te schrikken voor de immunologie en neurologie erachter.


Professionals in de zorg - op (super)specialisten na -, mensen in het onderwijs en ouders zijn, was onze ervaring, veelal niet of te weinig op de hoogte van de discussie rondom Pandas, die inmiddels toch al bijna 20 jaar aan de gang is. Pandas moet in de medische gemeenschap en daarbuiten onderwerp van gesprek worden. Kinderen met deze afschuwelijke ziekte en hun families moeten hulp krijgen. Er moet ervaring worden opgedaan met deze patiënten en misschien het belangrijkste: we moeten heel snel komen tot een protocol voor preventie. Er zijn belangrijke aanwijzingen dat met het vroeg traceren en begeleiden van kinderen met het risico om Pandas te ontwikkelen, en daardoor minimaal behandelen veel leed kan worden voorkomen.
 

PANDAS: horse or zebra?

In 2007 publiceerde dr Susan Swedo, de belangrijkste onderzoekster, een reactie op kritiek van vakgenoten onder de vlag: PANDAS, horse or zebra. Ze refereert hierin aan de overeenkomsten en verschillen tussen Pandas en andere met streptococcen in verband gebrachte aandoeningen. Anders gezegd: hoe is het mogelijk dat we al jaren discussiëren over het gegeven dat de één strepen heeft en de ander niet, terwijl het klaarblijkelijk aan elkaar verwante soorten zijn; dieren die hard kunnen lopen, manen hebben, vier benen en een lange staart.


Begin 2010  werd een artikel gepubliceerd over een onderzoek waarbij gezonde muizen geïnjecteerd zijn met het serum van muizen, die populair gezegd genetisch gemanipuleerd waren om ontvankelijk te zijn voor PANDAS. Die muizen blijken dezelfde klachten te ontwikkelen als kinderen met PANDAS. Zo gaan ze bijv. kale plekken ontwikkelen door overdreven vachtverzorging. Trichotillomanie (haren trekken) in de periodieke variant wordt soms gezien bij kinderen met PANDAS (vorm van tic- en dwangklachten). Ook vertonen ze verhoogde agressie en verminderd leervermogen.

 

PANDAS (h)erkennen

Johan Cruijff zei het zo mooi: 'je gaat het pas zien, als je het doorhebt'. Dat geldt voor voetbal, het geldt ook voor Pandas. Dat we de precieze werkingsmechanismen achter deze aandoening nog niet volledig begrijpen, mag er niet toe leiden dat we in Nederland doen alsof Pandas niet bestaat. Kinderen met Pandas gaan soms hele periodes niet naar school. Ook in Nederland gaan tussen de 1000 en 2500 kinderen per jaar een langere periode niet naar school (NRC januari 2011). Daar zitten Pandaskinderen tussen.


Het voorbeeld is al vaak gegeven door Pandas-onderzoekers: honderd jaar voordat we uiteindelijk begrepen hoe een maagzweer ontstaat, werd al een bacteriële oorsprong vermoed. Onder invloed van Freud werd dat pad verlaten. Het ontwikkelen van een maagzweer werd in verband gebracht met stress en bepaalde persoonlijkheidskenmerken. Het was lange tijd taboe om na te denken over de bewijsvoering voor deze gedachtengang. Maar in 2005 kregen de onderzoekers Marshall en Waren de Nobelprijs voor geneeskunde, voor hun onderzoek in de jaren '70 en '80 naar Helicobacter pylori, de enige echte, bacteriële oorzaak van deze aandoening.