gezin20111593131-fulle

Waar lopen ouders tegen aan als het om PANDAS gaat?

Pandas is een in Nederland weinig bekend en beperkt begrepen fenomeen. Er is op dit moment nog geen diagnostiek in de vorm van een onomstreden biologische marker waarmee je het definitieve bewijs voor deze ziekte kunt leveren. (Er wordt - door zeer gerenommeerde onderzoekers - wel heel hard aan gewerkt.) De diagnose wordt momenteel gesteld op basis van het klinisch beeld in combinatie met aanwijzingen voor infectie met groep A beta-hemolytische strep (of één van de andere ziekteverwekkers die in relatie tot Pandas/PANS als mogelijke oorzaak worden genoemd). Pandas is per definitie een diagnose die je uitsluitend kunt stellen in de tijd.


Het is bekend dat kinderen met tics en dwangklachten deze vaak enige tijd in bedwang kunnen houden. Zeker in de chronische variant, zien artsen tijdens de korte tijd die met consultatie gemoeid is, een kind dat niet goed in zijn vel zit, maar verder normaal oogt. Intussen functioneert het kind thuis en op school steeds minder goed, raakt het uiteindelijk aan huis gebonden, neemt schoolverzuim zorgelijke vormen aan en beleven getroffen gezinnen een nachtmerrie.


De beschrijving van wat ouders en de omgeving gezien hebben, is op dit moment onmisbaar als het erom gaat vast te stellen dat deze ziekte zou kunnen spelen. Zoek naar een verband met (strep)infecties, doe keelkweken, bepaal streptiters en herhaal dit alles. Als er een verband lijkt te zijn, raden Amerikaanse experts aan na te gaan of er een positieve respons is op een corticosteroïdentest.
 

Wij hopen dat het versneld mogelijk wordt om de benodigde hulp te organiseren voor een kind. Al begrijpen we nog niet exact de precieze mechanismen achter deze aandoening, specialistische hulp is nodig om Pandas te bestrijden. Er zijn inmiddels tientallen studies verschenen, die het bestaan van Pandas als autoimmuun aandoening meer dan aannemelijk maken. Behandeling met onder meer IVIG in combinatie met langdurig preventief voorgeschreven antibiotica kan een wereld van verschil maken voor deze kinderen.