geduld20108530123-fulle

 


Hoe help ik mijn kind, terwijl ik naar medische hulp zoek?

Wanneer kinderen vanaf ca 3 jaar plotseling tic- en/of dwangklachten ontwikkelen met lichte neurologische symptomen, dient gezocht te worden naar een relatie met groep A beta-hemolytische strepinfecties dan wel andere infecties. Met een juiste behandeling hiervan kunnen veel problemen voorkomen worden. Kinderen met chronische Pandas lopen vermoedelijk, zonder dat iemand dit in de gaten heeft, (soms jaren) rond met een soort ontstekingsreactie in de hersenen. Zij vertonen een diffuus beeld, waar tic- en dwangklachten maar een onderdeel van zijn, terwijl de ernst hiervan bovendien wisselt. Vaak worden dwangklachten (OCD) niet herkend bij jonge kinderen. Als kinderen opvallend ‘rigide’ en ‘dwingend’ zijn, kan dat al een uiting van dwang (OCD) zijn. Er kunnen ook klachten zijn die lijken te wijzen op samenloop met andere psychiatrische ziektebeelden, zoals ADHD.


Thuis

De impact van het ziektebeeld op gezinnen is enorm. Het is niet voor niets dat de website van het Pandas Network een onderdeel kent dat de 'post-traumatic stress' beschrijft die in de familiesfeer kan optreden, in gezinnen met kinderen die aan Pandas lijden.


In slechte periodes kunnen kinderen met Pandas thuis vele malen per dag van het een op het andere moment exploderen. Hun persoonlijkheid verandert, ze zijn ook elders vaak en lang boos, ze kunnen erg angstig worden, in het dagelijks leven noodzakelijke activiteiten willen vermijden enz. Uit ervaring blijkt dat elke ouder uiteindelijk een aanpak vindt, die werkt bij zijn of haar kind. Het helpt om te bedenken dat de kinderen grote moeite hebben zich te concentreren. Zijn ze eenmaal gefocust op iets, dan zijn ze er vervolgens nauwelijks vanaf te brengen. Elke interventie, ook willen helpen dus, is dan belastend. Wij hebben de ervaring dat forceren niet helpt. Veel effectiever is het om het kind - als het dat toelaat - gerust te stellen, stress weg te nemen en een time-out in te lassen door zelf even weg te lopen. Pas als het tot rust is gekomen, kan praktische hulp geboden worden. Het helpt om te anticiperen (dus obstakels uit de weg te ruimen voordat ze een knelpunt kunnen vormen) en de dingen nadrukkelijk 1 voor 1 te doen. Vermijd abrupte overgangen en deadlines.


Tandenborstels kunnen een bron vormen van bacteriële (her)besmetting. Hou tandenborstels strikt gescheiden, kook ze eens per week uit en vervang ze op tijd. Hou het kind zo mogelijk weg bij verkouden gezinsleden of klasgenootjes. Overleg met uw huisarts of een beperkt gebruik van ibuprofen in een lage dosering toegestaan is op de ergste dagen en monitor met de arts nauwkeurig het effect. Veel ouders van Pandaskinderen hebben ondervonden dat deze pijnstiller met ontstekingsremmende effecten zeer effectief is in het verminderen van Pandasklachten. Het tijdelijk en beperkt gebruik van ibuprofen kan verlichting brengen terwijl u zoekt naar medische hulp, maar is beslist niet zonder risico's. Een grote studie heeft uitgewezen dat regelmatig gebruik tot gehoorbeschadiging kan leiden. Bovendien kan ibuprofen maagbloedingen veroorzaken, ook in lagere doseringen. Doe dit daarom uitsluitend in overleg met uw arts!

 

In veel culturen worden al eeuwenlang bepaalde voedingsmiddelen gebruikt die effect hebben op de gezondheid. U kunt overwegen om onbewerkte kokosolie te gaan gebruiken bij het koken in plaats van roomboter, margarines of olijfolie. Er is onderzoek dat erop wijst dat kokosolie een antimicrobiële werking heeft > opgenomen in het verteringsproces blijkt het de groei van streptococcenbacteriën af te remmen, in de mondholte, maar ook verderop in het maagdarmkanaal. Andere 'natuurlijke' anti-bacteriële/ontstekingsremmende/anti-schimmel voedingsingrediënten die momenteel bestudeerd worden, zijn bijv. wilde oregano-olie (werkzame stof carvacrol) en zwarte komijnolie (nigella sativa, werkzame stof thymoquinone).


Naar weer andere voedingsingrediënten wordt onderzoek gedaan vanwege de vermoede neuroprotectieve werking, zoals kurkuma, het hoofdbestanddeel van kerrie. In landen waar veel kurkuma wordt gegeten komt veel minder Parkinson voor, ook een ziektebeeld dat zich afspeelt in de basale ganglia.
 

Elders

Kinderen kunnen gebukt gaan onder tic- en/of dwangklachten, maar intussen ook in staat zijn zich enkele uren in te houden wat deze klachten betreft. Ze zijn angstig, aan huis gebonden, raken sociaal geïsoleerd, het gaat niet goed op school, de kinderen verzuimen veel, maar ze lijken zich van dit alles maar ten dele bewust.


Vooruitlopend op nader onderzoek en behandeling kan thuis en op school een aanpak gekozen worden voor kinderen met leermoeilijkheden, in het bijzonder ADHD. Voor therapeuten en onderwijsprofessionals: op de website van het Pandas Network staat een link naar de Amerikaanse IOCD, de International Foundation on OCD (Sudden and Severe Onset OCD – Practical Advice for Practitioners and Parents). Nuttig is wellicht ook de volgende link: Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders: A New Frontier for Occupational Therapy Intervention, een vervolg op een eerder artikel Pandas/Pitand: Recognizing and Treating Children with PAND in OT.