i-hou-van20109540536-fulle

Bestaat er een test om PANDAS aan te tonen?


Er is onderzoek gedaan naar het met behulp van MRI zichtbaar maken van Pandas. Het blijkt dat bij Pandas-kinderen de basale ganglia licht vergroot zijn, maar je kunt dat niet omdraaien (niet elk kind met licht vergrote basale ganglia heeft Pandas). Een MRI is derhalve (momenteel) niet geschikt als diagnostische test.


Met een PET-scan, een kostbaar en belastend onderzoek met contrastmiddel in de hersenen, wat niet zonder risico is, lijkt Pandas in beeld gebracht te kunnen worden. Dr Harry Chugani van het Children's Hospital of Michigan heeft onlangs een studie gepubliceerd, waarin hij aantoont dat bij kinderen met Pandas sprake is van een ontstekingsreactie in twee hersengebieden, bij een groep Tourette-kinderen in één gebied, terwijl een gezonde controlegroep geen afwijkingen laat zien. Maar omdat diagnostiek via dergelijk onderzoek niet ideaal is kijkt men naar alternatieven.


Onder andere in de Verenigde Staten wordt gezocht naar een biologische marker, die het uitgangspunt kan vormen voor een eenvoudige test waarmee PANDAS ondubbelzinnig kan worden aangetoond. Die is er nog niet, al verwacht men een doorbraak op dit gebied, onder meer door het werk van dr Madeline Cunningham naar CAM-kinase II activatie via specifieke antistoffen tegen GABS (groep A beta-hemolytische streptococcen). Zij publiceerde eerder een baanbrekende studie waarin zij dit mechanisme linkte aan Sydenham's chorea of St Vitusdans, de neurologische manifestatie van Acute Reumatische Koorts.


Op dit moment trachten artsen via een kweek dan wel via onderzoek naar streptococcentiters te achterhalen of Pandas mogelijk speelt. Eventueel wordt daarbij een vijfdaagse 'stootkuur' prednison ingezet. Dit medicijn wordt niet gegeven in het kader van behandeling, maar om te zien of het kind er goed op reageert, dus als een soort test. In ca 50% van de kinderen met Pandasklachten blijkt een streptococceninfectie niet (meer) aantoonbaar, al houdt dit mogelijk ook verband met het tijdstip waarop gemeten wordt. Niet alle kinderen met een gedocumenteerde strepinfectie laten verhoogde titers zien.


PANDAS: een syndroom

Op dit moment wordt Pandas beschouwd als een syndroom, een verzameling in combinatie veel voorkomende, kenmerkende klachten, behorend bij een ziekte die nog niet (helemaal) goed plaatsbaar is. Als een kind pas op latere leeftijd in verband wordt gebracht met Pandas, blijkt het zelden de eerste ziekte uitbraak te zijn. Eerdere periodes waarin het kind ziek was, zijn simpelweg niet herkend.


Ter voorbereiding op artsenbezoek is het bijhouden van een dagboek zinvol (zie 'Wat kan ik concreet doen', elders op deze website). Wat zie je aan je kind. Lees je in. OCD-klachten bijv. blijven vaak onopgemerkt, vooral bij jonge kinderen.


Het is in elk geval zinvol om streptiters te laten bepalen, de anti-streptolysine O titer (in het Nederlands afgekort tot AST, in het Engels tot ASO) en anti-DNase B. Dat moet gebeuren op het moment waarop de neuropsychiatrische klachten op hun hoogtepunt zijn of ca 4 tot 6 weken na een vermoedelijke strepinfectie. Dit zijn eenvoudige labtesten, die via de huisarts kunnen worden aangevraagd. Als grenswaarde in schoolkinderen, rekende men in de VS voor de AST met 200 en voor de anti-DNase B met 170. Pandasexperts geven aan dat 440 de nieuwe referentiewaarde voor de AST zou moeten zijn, omdat deze zich opwaarts ontwikkelt.  Vraag dus om een numerieke uitslag (een getal in plaats van een uitslag als 'positief' of 'negatief').


Verhoogde streptiters vormen geen bewijs voor Pandas, maar wel ‘circumstantial evidence’. Een belangrijke aanwijzing dus, dat Pandas deel hoort uit te maken van de differentieel diagnose. Dat is het lijstje van aandoeningen, dat een arts opstelt, die zouden kunnen spelen en daarom onderzocht moeten worden. In de VS wordt aangeraden patiënten op te werken om (andere)  immunologische aandoeningen zoals Epstein Barr en de ziekte van Lyme uit te sluiten.