hug2006916633-fulle


Bestaat er een behandeling tegen PANDAS?

De op deze website gegeven informatie behelst een mix van onderzoeksresultaten, ervaringen van ouders van kinderen bij wie Pandas is vastgesteld en die hiervoor behandeld zijn resp. clinici die ervaring hebben opgedaan met (veel) Pandas-patiënten. Wij geven geen medische adviezen!
 

Antibiotica en soms immuuntherapie

Acute gevallen van Pandas worden behandeld met behulp van antibiotica, waarbij penicilline een uitstekende eerste keuze wordt genoemd. Een kind blijft gevoelig; elke volgende uitbraak moet opnieuw behandeld worden. Is sprake van virulente strep, dan wordt geadviseerd met bijv. azythromycine te werken. Kinderen kunnen (kortstondig) positief reageren op corticosteroïden; dit is echter tijdelijk. Zodra de medicatie stopt, gaat het proces verder.


In de chronische variant, is curatief gebruik van antibiotica soms (nog) effectief, maar vaak ook niet. Dan zou immuuntherapie met aansluitend langdurig voorgeschreven (beta-lactam) antibiotica nodig zijn. Momenteel werken Pandas experts aan een richtlijn voor de duur van antibiotica profylaxe (gebruik van antibiotica ter voorkoming van herinfectie) na immuuntherapie. In eerste instantie is aangehouden een periode van minimaal 2 tot 3 jaar en direct ingrijpen (overschakelen op een hoge dosering gedurende 2 tot 4 weken) bij opflakkeringen van Pandas.


In 2009 verscheen een nieuwe richtlijn van de AAP (Amerikaans Genootschap van Kinderartsen) waarin langdurig antibioticagebruik geadviseerd wordt na een andere door streptococcen veroorzaakte aandoening, te weten ARF, Acute Reumatische Koorts. Inmiddels gaan er stemmen op de richtlijnen voor AB profylaxe aan te houden zoals deze geadviseerd worden bij Reumatische koorts zonder carditis: minimaal 5 jaar en minimaal tot het 21e levensjaar (de langste van deze twee). Daar is het volgende voor te zeggen: reumatische koorts is een ernstige complicatie van een strepinfectie waarbij het hart het doelwit is, voor Pandas geldt hetzelfde, maar zijn de hersenen het probleemgebied.


Over antibiotica

Om strepvrij te blijven, zal een kind met Pandas na immuuntherapie aansluitend langdurig antibiotica moeten slikken. Dit is dus preventief gebruik van antibiotica, om te voorkomen dat het afweersysteem door een nieuwe infectie terugschiet in de verkeerde programmering. Net als een virusscanner blijft je afweersysteem namelijk proberen om die foute update te installeren.


Artsen geven in het algemeen de voorkeur aan een zo specifiek mogelijk werkend middel (smalspectrum antibioticum) om onnodige neveneffecten tot een minimum te beperken. Antibiotica doden immers ook de 'goede' bacterieën af in bijv. maagdarmkanaal wat allerlei vervelende gevolgen kan hebben. De keuze voor een bepaald soort antibioticum hangt daarnaast samen met het soort streptokok (er zijn meer en minder hardnekkige varianten, varianten die zich meer of minder gemakkelijk kunnen verstoppen in het lichaam). 


Er zijn aanwijzingen dat sommige betalactam antibiotica een neuroprotectieve werking hebben (Rothstein, Nature 2005). Een samengesteld preparaat als Augmentin (bestaand uit twee componenten: amoxicilline en clavulaanzuur) lijkt nog iets meer te doen dan bacteriën afdoden. Heeft dit wellicht te maken met clavulaanzuur? De hypothese is vooralsnog deze: dat bepaalde beta-lactamase inhibitors/antibiotica (bijv. clavulaanzuur maar ook ceftriaxone) voor heropname van (een teveel aan) glutamaat kunnen zorgen, waarbij clavulaanzuur dat mogelijk effectiever lijkt te doen/beter doordringt in de hersenen. Een teveel aan glutamaat is 'giftig' voor hersencellen.


Over immuuntherapie

Begin 2011 is in de VS een groot nieuw onderzoek gelanceerd door het NIMH, het National Institute of Mental Health. Hier werkt een drietal universiteiten aan mee, waaronder Yale. De bedoeling is uitsluitsel te krijgen over de effectiviteit van IVIG bij chronische gevallen, met aansluitend preventief antibiotica. Daarmee is door enkele clinici de afgelopen jaren veel goede ervaring opgedaan. Aan deze behandeling ligt een studie van Perlmutter uit 1999 ten grondslag, waarin plasmaferese en IVIG vergeleken werden (met ongeveer een gelijk, positief resultaat), maar de aantallen waren klein en er zouden methodologisch dingen op aan te merken zijn.


Je immuunapparaat past zich voortdurend aan de bedreigen uit de omgeving aan. Zoals een virusscanner geupdate wordt, als er een nieuw computervirus rondzingt, zo produceert je afweersysteem antistoffen die aangepast (geprogrammeerd) zijn aan de bacterieën en virussen die op je pad komen. Bij Pandaskinderen is sprake van een programmering die de hersenen beschadigt. Daar kun je op twee manieren vanaf komen.


Plasmaferese is het schoonwassen van je bloed. Denk aan dialyse: men filtert er de verkeerd geprogrammeerde antistoffen uit. Bij IVIG krijgt je heel veel neutrale, van duizenden bloeddonaties afkomstige, antistoffen toegediend. Het lijkt erop dat die je eigen antistoffen herprogrammeren. IVIG is vrijwel net zo effectief als plasmaferese en veel minder belastend. Bovendien wordt inmiddels onderkend dat na plasmaferese aansluitend alsnog IVIG nodig is, omdat alleen dit de schadelijke programmering terugdraait. Vandaar dat artsen een voorkeur hebben voor deze therapie.
 

Overig

Cognitieve gedragstherapie kan kinderen op korte termijn helpen om beter om te gaan met sommige van hun klachten (o.a. tic- en dwangklachten waaronder Trichotillomanie (haren trekken) en anorexia, hyperactiviteit, concentratieproblemen en andere ADHD-achtige klachten, maar pakt niet de achterliggende oorzaak aan.
 

Medicatie die ingezet wordt bij ADHD zou bij kinderen met Pandas een tegenovergesteld effect kunnen hebben, volgens een Pandasexpert die wij spraken. Met nadruk wordt gewaarschuwd tegen ssri’s, serotonine heropname remmers; kinderen kunnen er suïcidaal van worden. In Engeland is het niet toegestaan om deze middelen toe te dienen aan kinderen. Hier in Nederland worden ssrí's wel aan kinderen voorgeschreven. Pandas experts waarschuwen deze middelen weloverwogen in te zetten, te beginnen met een zeer lage dosering, zeer geleidelijk op te hogen en goed te monitoren wat er gebeurt!
 

Ter zake van Trichotillomanie (haren trekken) en ernstig nagels bijten bij volwassenen, is een positief effect gerapporteerd van (hooggedoseerde) N-acetylcysteïne bij volwassenen. In een studie met kinderen kon dit positieve effect niet aangetoond worden.


De farmaceutische industrie heeft nauwelijks belang bij het onderzoek naar Pandas; alle initiatieven komen van individuele arts-onderzoekers, die krachten en budget bundelen.

 

Meer over behandeling (Pandas Network)